Atrofia muscolare spinale, si testa in 11 regioni un nuovo farmaco

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Sono undici le regioni d’Italia, in cui è arrivato il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale, conosciuta anche come Sma. Dopo tre mesi dall’avvio di Spinraza, primo e solo farmaco al mondo per la patologia, sono molti i comuni italiani che stanno sperimentando speranzosi questa nuova somministrazione.

Atrofia muscolare, 18 i centri autorizzati in tutta Italia

Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma ha dichiarato che «L’obiettivo basilare delle nostre attività e della raccolta fondi è quello di supportare ciascuna regione nella dotazione di almeno una struttura specializzata. Siamo a poco più della metà del percorso e dunque sentiamo il dovere di informare i soci, i donatori e tutti i cittadini, sull’attuale stato dell’arte della terapia Nusinersen in Italia».

La onlus si sta prodigando in prima linea a questo bel progetto sanitario, che ha cambiato la reazione alla malattia.

Atrofia muscolare, un progetto di informazione sulla malattia

Attualmente sono 18 i centri autorizzati operativi, e occupano Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto.

Tutte queste regioni hanno avviato l’iter burocratico e amministrativo per l’autorizzazione, e successivamente per la formazione del personale medico. La vicepresidente di Famiglie Sma Cristina Ponzanelli spiega che «Dalle risposte ricevute può senz’altro desumersi che i centri si sono fattivamente attivati per rendere operativo il trattamento: riorganizzandosi al proprio interno, creando reti per la condivisione di tecniche e criteri di infusione, sedendo ad appositi tavoli tecnici regionali per lo scioglimento dei nodi finanziari burocratici».

In tutta la penisola sono stati individuate 37 strutture ospedaliere al fine di poter effettuare l’infusione del farmaco Spinraza, tutte già contattate da Famiglie Sma: la loro adesione non fa altro che aggiornarsi, settimana dopo settimana. Secondo l’avv. Ponzanelli, per quanto riguarda i pazienti pediatrici la somministrazione è di certo avviata a pieno regime; più complessa risulta la situazione per i pazienti adulti, ma dice che  «ci stiamo muovendo molto anche su questo fronte. Siamo fiduciosi che l’avvio di altri centri sia vicino».

 

 

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studentessa in giurisprudenza amante della scrittura, con esperienza nelle notizie dell'ultima ora

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